Pat Quinn, simbolo della lotta alla Sla, è morto il 22 novembre al St. John’s Riverside Hospital di Yonkers, N.Y. Aveva 37 anni. Nel 2014 Quinn promosse l’Ice Bucket Challenge, una sfida social a colpi di secchiate di acqua gelida, grazie a cui sono stati raccolti 220 milioni di dollari per la ricerca di una cura.
Pat Quinn
La malattia – Quinn non inventò la sfida, ma fu lui, insieme all’amico Pete Frates, anch’egli malato di Sla, ad amplificarla fino a renderla un vero e proprio fenomeno globale. In una intervista rilasciata al New York Times, Calaneet Balas, presidente della “A.L.S. Association”, una no-profit che si occupa di raccogliere fondi per la ricerca e per la cura dei malati di Sla, ha sottolineato come Quinn abbia cambiato per sempre la lotta alla malattia: «Pat ha ispirato milioni di persone e ha spinto molti a prendersi cura di chi convive con la Sla». La sclerosi laterale amiotrofica è una malattia neurodegenerativa progressiva, che conduce alla paralisi dei muscoli volontari fino a coinvolgere anche quelli respiratori. È conosciuta anche come “malattia di Lou Gehrig”, campione dei New York Yankees affetto da Sla che morì poco prima di compiere 38 anni.
Da Facebook alle stelle – L’Ice Bucket Challenge fu inventata da un altro malato di Sla, Anthony Senerchia. Pat Quinn e Pete Frates – morto trentaquattrenne lo scorso anno – decisero di imitare Senerchia e condivisero i video delle proprie sfide su Facebook, social su cui gestivano dal 2013 la pagina “Quinn for the win” e la pagina “Team Frate Train” per raccogliere donazioni e sensibilizzare sulla malattia. In poche settimane, migliaia di persone accettarono la sfida: dall’imprenditore Bill Gates alla popstar Lady Gaga, dalla stella della Nba Lebron James al futuro presidente Donald Trump, anche centinaia di personaggi noti risposero all’appello. Grazie a Quinn e Frates, nel giro di sei settimane, la “A.L.S. Association” raccolse 115 milioni di dollari, e a livello globale arrivarono donazioni per 220 milioni di dollari, fondi che hanno accelerato notevolmente la ricerca per una cura.
La diagnosi e la battaglia – Pat Quinn ricevette la diagnosi nel marzo del 2013, appena compiuti trent’anni. Dopo aver lanciato la sfida, Quinn non ha smesso di fare il possibile per aiutare i ricercatori a trovare una cura, anche replicando la sfida ogni anno, in un evento dal nome “Ogni agosto fino ad una cura” organizzato nella sua città natale. Nel 2017, Quinn perse l’uso della parola. Grazie alle registrazioni dei suoi discorsi e delle sue interviste, fu possibile creare un database della sua voce che gli ha permesso, in questi tre anni, di continuare a parlare attraverso una tecnologia basata sul movimento degli occhi. Lo scorso anno, parlando in occasione del quinto anniversario dell’Ice Bucket Challenge, Quinn ha ricordato che «la sfida e le campagne di sensibilizzazione hanno certamente dato un bel colpo alla malattia, ma la battaglia non è vinta».
