Davide Vannoni, ideatore del Metodo Stamina
Sophia Maria aveva sei mesi e mezzo. È morta il 2 giugno scorso per una crisi respiratoria, dice il referto medico. “L’ha uccisa la legge” accusa Davide Vannoni, il presidente di Stamina Foundation. Sophia soffriva di Sma1, ossia di atrofia muscolare spinale di tipo 1, una malattia neurodegenerativa. Con altri bambini affetti da malattie altrettanto gravi e incurabili, Sophia aveva avuto l’ok del giudice a proseguire le cure col metodo Stamina ideato da Vannoni dopo la sospensione dell’attività disposta dal Ministero della salute.
«La piccola però è morta senza essere riuscita a ottenere la cura, perché – sostiene Vannoni – agli Spedali Civili di Brescia non c’era posto e non c’era possibilità di ampliare gli accessi». E la colpa sarebbe della nuova legge approvata solo il 22 maggio. Troppo tardi, secondo Vannoni, per salvare la bambini. Le norme ora consentono l’uso delle terapie col metodo Stamina solo a chi le ha già iniziate. E soprattutto prevedono l’avvio della sperimentazione di 18 mesi, a lungo richiesta dalla comunità medica e scientifica, per verificare la reale efficacia del metodo. Fino a oggi, non scientificamente provato.
«Il testo della legge risponde più alle esigenze della comunità scientifica che dei pazienti, tantissimi resteranno esclusi», aveva commentato Vannoni. E oggi ritorna con forza sulle sue posizioni. «Il peso delle cure è tutto sulle spalle degli Spedali Civili che non sono in grado di dare risposte sufficienti e si è creata una lista d’attesa lunghissima. I pazienti con urgenza non potranno iniziare le terapie prima di giugno 2014». Prima di questa legge invece, Sophia e gli altri pazienti avrebbero potuto essere curati subito. «Speriamo che Sophia non sia la prima di una lunga serie».
I genitori della bambina stanno valutando se prendere provvedimenti contro l’ospedale e contro il ministero. Ma secondo Claudio Pirisi, padre di Sophia, il punto vero è un altro: «Questa “monnezza” deve finire, perché con la prevenzione, con lo screening pre-natale [che consente di individuare la presenza di malattie genetiche nel feto ndr] si potrebbe evitare di distruggere tante famiglie».
Maria Elena Zanini
