La Commissione europea ha stanziato 144 milioni di euro per la cura delle malattie rare
L’Europa si schiera compatta contro le malattie rare. Nello stesso giorno in cui si celebra la Giornata delle Malattie Rare, arriva da Bruxelles la notizia che la Commissione europea ha stanziato 144 milioni di euro per finanziare 26 nuovi progetti di ricerca. Progetti che puntano a risolvere o almeno attenuare un problema che colpisce circa 30 milioni di cittadini europei, in gran parte bambini.
La ricerca coinvolge 300 partecipanti provenienti da 29 Paesi. L’obiettivo è produrre, entro il 2020, 200 nuove terapie per curare malattie cardiovascolari, metaboliche e disordini immunitari. Molti dei 26 progetti confluiscono nel Consorzio internazionale della ricerca sulle malattie rare, un organismo voluto dalla Commissione europea che riunisce enti governativi, ricercatori, associazioni di malati, membri dell’industria farmaceutica e professionisti del settore sanitario. Il Consorzio lavorerà anche alla creazione di nuovi strumenti di diagnostica.
Secondo l’Istituto superiore di sanità, “una malattia è considerata rara quando colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti. Ciò non significa però che le persone con malattia rara siano poche. Si tratta di un fenomeno che colpisce milioni di persone in Italia e decine di milioni in Europa. Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7000 e le 8000”.
Non manca la partecipazione italiana ai progetti. Tre di questi sono infatti coordinati da organismi del nostro Paese. L’università degli studi di Ferrara coordina un pool sulla beta-talassemia, mentre proprio all’Istituto superiore di sanità spetta il compito di elaborare una piattaforma per le migliori pratiche in tema di gestione delle malattie rare. Infine, la Federazione Telethon è capofila dello studio Meusix, una ricerca per migliorare le condizioni di vita delle persone affette dalla sindrome di Marouteaux-Lamy, una grave malattia metabolica.
Davide Gangale
