Arriva così, all’improvviso. L’epilessia non bussa prima di presentarsi. Come primo ricordo di una crisi, spesso c’è il vuoto. E quando torna la lucidità, c’è ancora spazio per uno spaventoso silenzio. Quello di chi ha vissuto sulla propria pelle l’inaspettata attività abnorme dei neuroni nel cervello e, se non si è da soli, quello di chi sta attorno. Nessuno che riesca a spiegarsi cosa sia appena successo. «Il mio primo episodio è stato di notte. La domanda “Simo stai bene?” dei miei famigliari, che erano molto preoccupati, è l’unica cosa che mi viene in mente di quel momento». Simona oggi ha 41 anni e quella notte era alla vigilia del suo diciottesimo. Fino ad ora non se l’era sentita di raccontare la sua storia. Ha deciso di parlarne con l’auspicio che questa scelta «possa aiutare chi convive con l’epilessia da meno tempo di me».

Un attacco convulsivo non basta per poter parlare di epilessia. Infatti, Simona è tornata a casa dalla prima visita dal neurologo senza alcuna prescrizione. Dopo poco più di 12 mesi, una nuova crisi. «Questa volta era giorno e ricordo di essermi ripresa tra gli sguardi vigili e spaventati delle altre persone che erano lì. Avevo avvertito una forte tensione». Seguiranno molte altre crisi e con esse la diagnosi e i tentativi fallimentari di cura. Simona era farmacoresistente. «Sono arrivate le cadute, i traumi fisici e quelli psicologici – ammette Simona –. Ho iniziato ad avere l’epilessia ad un’età che è complessa già di suo. Con questa malattia è subentrata anche la paura: non sapevo cosa mi potesse succedere l’istante dopo. E così, col tempo, ti sembra di vedere la vita attorno andare avanti e i tuoi progetti allontanarsi. Nonostante la mia testardaggine, in effetti, sono stata costretta ad accantonare certi sogni. Ora è diverso, ma ho avuto addosso anche tanta rabbia».

I video delle opere d’arte sono inserite su gentile concessione dell’artista Leumas Roa 

Solo una corretta anamnesi e una giusta interpretazione di ulteriori test (risonanza magnetica e Pet) possono confermare la diagnosi di epilessia. Le cause possono essere svariate (e non sempre si riescono ad individuare) e altrettanto differenziato è il tipo di manifestazioni. Una complessità che rende difficile la diagnosi, tanto che viene sbagliata nel 25% dei casi. «L’epilessia è una malattia cronica determinata da numerosissime cause. In realtà la crisi è un sintomo, non una malattia, di un danno che coglie il nostro sistema nervoso centrale», sostiene Laura Tassi, neurologa, una delle massime esperte in Italia in questo campo.

Le crisi epilettiche possono presentarsi in forme diverse e cambiano per intensità e frequenza. Nell’immaginario comune, l’attacco epilettico corrisponde alle convulsioni. In genere durano non oltre il minuto. Si può perdere coscienza, ma anche mantenere il contatto con l’ambiente circostante, pur non riuscendo a controllare i movimenti. Non sono poche le situazioni in cui il corpo cade a terra, provocando ferite o traumi. Specialmente nei bambini, l’epilessia si verifica con le assenze: momenti in cui il corpo si blocca, non reagisce agli stimoli, sbattono solo le palpebre rapidamente. Pochi secondi, che però possono ripetersi fino a 300 volte in un giorno. Con la pubertà, capita che non si verifichino più.

Queste caratteristiche, insieme ad altri fattori (età, sesso, coesistenza di una o più patologie, allergia ai farmaci) contribuiscono a determinare la terapia. In commercio esiste una trentina di farmaci. Alcune persone rispondono bene alla cura e di fatto riescono così ad eliminare le crisi. Altre beneficiano parzialmente del trattamento.

Quando una crisi epilettica si manifesta e l’auto medica o l’ambulanza vengono chiamate per intervenire, i volontari seguono un protocollo chiaro che viene formulato e insegnato durante i corsi di preparazione. Innanzitutto c’è bisogno di mettere in sicurezza la persona, liberando la zona da oggetti che potrebbero causare lesioni e attendere, nella maggior parte dei casi, che la crisi termini per poi offrire supporto al paziente.

L’epilessia è tra le principali malattie neurologiche in età pediatrica: nel 60% dei casi l’esordio avviene entro i 18 anni. Infanzia e adolescenza sono fasi della vita in cui bambini e ragazzi vivono tra libri, compiti e aule scolastiche. Eppure, quel luogo che li ospita per l’istruzione e quell’istituzione che garantisce la loro formazione e la loro crescita non sono ancora sufficientemente attrezzati per affrontare questa malattia. Di base, gli insegnanti non vengono preparati a gestire le crisi convulsive o le assenze.

Arianna Lamanna è una professoressa alle scuole superiori di Firenze. Qualche mese fa ha concluso il ciclo di oltre 450 ore di Tfa (tirocinio formativo attivo) per la specializzazione nel sostegno didattico agli alunni con disabilità. Non una parola dai formatori di Indire (istituto che fa parte del Sistema nazionale di valutazione del ministero dell’Istruzione e del Merito) su come trattare un alunno con epilessia. Lo stesso vale per il corso abilitante all’insegnamento da 180 ore, che ha appena terminato. «È agghiacciante che facciano questi corsi senza spiegare cose importanti e utili come il modo di comportarsi quando uno studente ha un attacco epilettico», lamenta Lamanna. Lei insegna da 14 anni ed è passata per sette scuole fiorentine. In nessuna di esse ha mai ricevuto istruzioni specifiche: nemmeno nei corsi di primo soccorso se ne è parlato.

In un liceo sportivo privato le è capitato di assistere a una crisi: «Stavo spiegando Manzoni, all’improvviso una ragazza si è accasciata a un fianco e ha avuto degli spasmi a partire da un braccio. Tremava e sbavava. È stato terribile perché non sapevo cosa fare. Sono saltata dalla sedia, i suoi compagni si erano già accerchiati attorno a lei, di intuito ho pensato che le servisse aria e ho fatto allontanare i ragazzi. Per fortuna, stava passando in corridoio, per caso, un collega che mi ha aiutata a gestire la situazione. Temevo che la studentessa avesse assunto qualche droga, invece per i medici era epilessia. I genitori hanno detto che alla figlia non era mai capitato prima di avere una crisi». Anche dopo l’episodio, ricorda Lamanna, in quella scuola non sono stati assunti dei provvedimenti per una formazione specifica dei docenti e degli studenti.

A partire dagli anni Settanta sono nate diverse associazioni di pazienti e dei loro famigliari che propongono dei corsi per gli insegnanti o, meno frequentemente, degli incontri con le classi. Ai docenti spiegano le buone pratiche di comportamento e forniscono materiale informativo. Salvo qualche caso in cui la collaborazione con la scuola viene mantenuta e ripetuta ciclicamente, le associazioni vengono coinvolte dagli istituti scolastici su richiesta dei genitori dei giovani con epilessia. L’input, quindi, parte dalle famiglie.

Su spinta delle associazioni di pazienti, negli anni sono stati sviluppati dei regolamenti istituzionali, che però non sempre vengono applicati fino in fondo. Riguardano principalmente la somministrazione dei farmaci a scuola. A tal proposito, in Lombardia, a partire dal 2018, esiste un protocollo quadro d’intesa tra la Regione e l’Ufficio scolastico regionale. La versione aggiornata del 2025 evidenzia che debbano esserci ulteriori accordi territoriali tra le Ats (aziende per la tutela della salute), le Asst (aziende socio-sanitarie) e i provveditorati scolastici provinciali. Documenti d’intesa che sono in fase di stesura. Ad ogni modo, il protocollo regionale indica che, a titolo volontario, i docenti possano somministrare i farmaci anticonvulsionanti, senza bisogno di avere una competenza medico-sanitaria. Basta seguire una formazione come quella promossa dalle associazioni.

Perché gli insegnanti possano intervenire, lo stato di malattia deve essere certificato da un medico specialista, che redige un piano terapeutico personalizzato, con le indicazioni sulla conservazione e l’uso del farmaco. «La somministrazione dei farmaci – sostiene Giovanna Contarini, presidente dell’associazione Epilessia Lombardia Ets – resta uno dei maggiori problemi che hanno maestri e professori. Hanno paura ad avvicinarsi ai ragazzi durante una crisi, ma soprattutto hanno timore ad assumersi questa responsabilità». Ora i neurologi tendono a prescrivere una medicina che si somministra tramite una siringa senza ago e predosata, da svuotare a livello sublinguale, tra la guancia e la gengiva. «Fino a circa vent’anni fa, esisteva solo un micro-clistere, con conseguenti interrogativi sulla violazione dell’intimità», puntualizza Contarini. Questa terapia viene ancora prescritta se i bambini sono molto piccoli o se l’epilessia non è certa, cioè non già diagnosticata tramite approfondimenti strumentali e clinici.

Nella scuola c’è ancora molto da fare. Gli studenti con epilessia, che in alcuni casi necessiterebbero di maggiore supporto (minore frequenza in classe, disturbi dell’attenzione dovuti ai farmaci), vengono esclusi. «Tre anni fa – sottolinea Contarini di Elo – una scuola non voleva accettare un bambino con epilessia, cosa che non può fare». A volte le pretese del corpo docenti sono insostenibili per le famiglie: «Ci sono altri istituti scolastici – prosegue Contarini – in cui gli insegnanti chiedono ai genitori di restare nelle strette vicinanze del plesso perché intervengano direttamente loro se succede una crisi. Questi genitori non vivono più. Sembra una cosa da Medioevo, ma succede adesso».

Demansionamenti, mancati rinnovi contrattuali a termine, licenziamenti. È quello che può succedere sul lavoro a chi soffre di crisi epilettiche. Spesso i datori non comprendono quali attività possa fare e quali non fare una persona con determinati tipi di epilessia. Nonostante l’epilessia sia molto diffusa, la normativa è carente. Ci sono disegni di legge fermi al palo nelle Commissioni parlamentari, altri che attendono relazioni tecniche o decreti attuativi per essere tradotti in realtà. «Non basta una campagna culturale, c’è uno stigma normativo – afferma Giovanni Battista Pesce, presidente di Aice (associazione italiana contro l’epilessia) –. Servono misure legislative che rimuovano la discriminazione connessa alla condizione di epilessia».

Le persone con forme patologiche meno evidenti tendono a nascondere i problemi derivanti dalla malattia per timore di essere etichettate ma anche di non essere assunte, di non fare carriera o, peggio, di essere relegate a ruoli via via meno profittevoli in termini di realizzazione personale ed economici. Non muoversi preventivamente, tuttavia, può rendere più complicato vedersi riassegnata la mansione o addirittura il lavoro. «Io consiglio sempre di presentare fin da subito al datore lo stato di malattia certificato dal medico di medicina del lavoro», afferma Alessandro Del Giorno. Lui è un avvocato di 38 anni, ha una diagnosi di epilessia farmacoresistente e presta assistenza legale ai lavoratori con questa malattia tramite la Lice (Lega italiana contro l’epilessia). Lo stato di malattia non riporta la diagnosi ma considera la compatibilità dello stato di salute alla mansione che il lavoratore è chiamato a svolgere: una persona può avere un’idoneità totale o parziale. «Non muoversi in questo senso – allerta Del Giorno – può portare a conseguenze tutt’altro che piacevoli fino al licenziamento per giustificato motivo oggettivo, anche se non ricorrono i presupposti. Si può andare in tribunale, ma ci vogliono anni e bisogna spendere soldi. A quel punto, spesso conviene trovare un accomodamento fuori dal processo».

Nell’ultima legge di bilancio, al comma 421 dell’articolo 1 è stato introdotto il riconoscimento del sostegno elevato, tipico della legge 104, per i farmacoresistenti certificati che hanno crisi con perdita di contatto dalla realtà e capacità di agire. È solo una delle istanze di Aice, contenuta in un disegno di legge arenato in parlamento. La legge di bilancio tuttavia non indica la copertura economica. Inoltre la misura, ammesso che non resti lettera morta, non è strutturale: varrebbe solo per il 2026. Rappresenta dunque un primo passo e un elemento per fare leva su future conquiste da parte delle associazioni.

Per ottenere i benefici della legge 104, come i permessi lavorativi retribuiti, l’Inps deve riconoscere lo stato di gravità della malattia, cioè l’elevata difficoltà nello svolgimento dei gesti della vita quotidiana e nell’integrazione sociale e lavorativa. «Per l’epilessia è molto raro che venga riconosciuta. Anzi, sono frequenti i casi di revoca», sostiene l’avvocato Del Giorno. Il legale aggiunge: «Chi assume diversi farmaci con alti dosaggi subisce delle menomazioni nelle attività quotidiane, è più suscettibile all’affaticamento e, col passare dell’età, avverte di più le ore lavorative. Tutto questo non comporterebbe un aggravio della condizione personale?».

Un altro scoglio riguarda il riconoscimento dell’invalidità civile. Per l’epilessia, si guarda alla frequenza delle crisi nei farmacoresistenti. Il che genera un paradosso: «Se io fossi sedato con un dosaggio molto alto di farmaci e non avessi crisi – riflette Del Giorno –, non mi verrebbe riconosciuta l’invalidità, come se fossi guarito. Andrebbero rifatte le tabelle dell’Inps. La valutazione dovrebbe concentrarsi sulle problematiche che la persona ha in seguito all’assunzione di farmaci o alle manifestazioni di crisi. A prescindere da ciò, anche ai farmacoresistenti difficilmente viene riconosciuta un’invalidità pari o superiore al 75%». In assenza di un quadro normativo con maggiori tutele, gli avvocati di volta in volta cercano di sensibilizzare le commissioni Inps. Ma, così, il riconoscimento di un diritto è legato al grado di interpretabilità dei criteri stabiliti.

Il percorso inizia con una fase di selezione accurata. Non tutti i cani, infatti, sono adatti a questo ruolo. Le prime valutazioni dei cuccioli vengono fatte intorno al 45esimo giorno di vita. Una volta selezionato, il cane affronta una prima fase di educazione di base. Si passa poi all’addestramento specifico per l’epilessia. L’obiettivo è di riconoscere le variazioni nell’odore della saliva e del sudore, tipiche degli attacchi epilettici, e di segnalare l’allerta in anticipo al diretto interessato o a un caregiver. Gli esercizi consistono nell’individuazione, tra una serie di contenitori, di quello che ha un tampone di sudore prelevato durante una crisi epilettica. E se il caregiver non è in casa, all’animale viene insegnato a schiacciare persino un pulsante che fa partire le telefonate ai parenti.

I cani non sono dei robot. L’esito positivo di questo percorso non è scontato. Ci sono tanti fattori che possono condizionare una falsa segnalazione o un’assistenza mancata durante una crisi. Se il padrone ha ripetuti attacchi epilettici nel corso della giornata, l’aria è già contaminata dall’odore dell’epilessia. Inoltre, anche il cane può affaticarsi dopo aver assistito a diversi attacchi epilettici. La percentuale di successo è del 68%, sostiene Cancelli ma, a prescindere, l’alleanza tra uomo e cane riesce a creare una coppia affiatata e funzionale. In questo legame speciale si concretizza un modello di assistenza che unisce competenza, empatia e rispetto. Una collaborazione tra specie diverse che diventa una risorsa straordinaria e porta un po’ di speranza e sollievo.