Trans: una questione
di salute
Tra farmaci introvabili e burocraziala corsa a ostacoli di chi cambia genere
di Emanuela Colaci e Fabrizio Papitto
«Mi dicevano: utilizza questo farmaco, vedrai che cambi. Ai miei tempi si usava così, soprattutto per chi lavorava in strada». Antonia ha iniziato la sua terapia ormonale per diventare donna 26 anni fa, nel 1994. «La transizione vera si inizia molto prima», spiega bevendo un caffè ormai freddo nel salottino di casa sua. Per cambiare genere oggi esiste un percorso medico e psicologico che dura almeno due anni, previsto da protocolli nazionali (Onig) e internazionali (Wpath). Ma la strada verso la rinascita è ancora tutt’altro che semplice.
L’irreperibilità dei farmaci, i piani terapeutici spesso inaccessibili, la mancanza di monitoraggio medico costante rappresentano una giungla di disagi burocratici difficili da evitare. Il Sistema Sanitario Nazionale non si è ancora adattato alle necessità delle persone transgender.
«Io ho iniziato con la terapia fai da te. Ho fatto un cocktail di ormoni rischiando anche la trombosi. Era estate, fumavo, bevevo tanti caffè. Quando lo facevo non ero consapevole di questi rischi», racconta Antonia. Oggi lavora alla reception in un centro di estetica del milanese, dopo anni di precarietà. Ma è anche la fondatrice e responsabile dello sportello Trans Ala, un punto di accoglienza che offre assistenza psicologica e legale per le persone transgender in Lombardia. La diffusione di servizi dedicati alle persone trans è migliorata, anche se non abbastanza da “fare sistema” per affermare il diritto universale alla salute, garantito dall’articolo 32 della Costituzione.
Tra le ragazze seguite dallo sportello Trans c’è Melissa, 20 anni, di Legnano. È una giovane vivace, come le punte rosse dei suoi capelli. Non ha ancora trovato un lavoro stabile e ha iniziato il percorso di transizione a 17 anni.
«Il mio modello è la wrestler Maryse Ouellet, voglio diventare come lei», racconta. Melissa Ha fatto coming out in famiglia con la zia, a 13 anni: «Me lo ricordo benissimo, eravamo al McDonald’s tutti insieme. Le feci vedere questa bella ragazza e le dissi: ti piace? I capelli erano perfetti e il fisico a clessidra, come piacerebbe a me». La reazione della signora però l’ha colta di sorpresa. «Mi ha chiesto: vuoi essere come lei o vuoi farci l’amore con lei? Per due volte ho negato. Poi le ho detto: vorrei essere come lei, zia. Mi ha guardato e poi mi ha detto: lo sapevo». A storia conclusa, Melissa chiede: «Ma avremo tempo di parlare anche dei miei problemi d’amore?».
Identità e salute, l’equilibrio è fragile
Essere transgender richiede attenzioni mediche notevoli. Non sempre i pazienti le ricevono. «Non c’è niente nel corso della nostra vita che ci identifichi come pazienti trans. Dal punto di vista della privacy è ottimo, ma dal punto di vista clinico è un problema», spiega Marco ,33 anni. Ha iniziato la transizione nel 2012.
In Italia non è prevista un’indicazione terapeutica uniforme per la transizione di genere. Una nuova carta di identità e un nuovo codice fiscale possono produrre cortocircuiti, anche in casi di emergenza: «Se vado in Pronto Soccorso ci vado come Marco, si presume che io sia un uomo nato in un corpo maschile. Se arrivo privo di sensi non posso dire ai medici che sono una persona in transizione. Come fanno a interpretare i miei valori del sangue che sono sballatissimi per una persona di sesso maschile?». E poi ci sono le discriminazioni: «A un mio amico hanno detto: “Noi le persone come voi non sappiamo curarle, vada da un’altra parte”. Aveva un problema ginecologico e si è sentito rispondere così, sempre in Pronto Soccorso», dice Marco. Le difficoltà non finiscono qui.
Il 2019 è stato l’anno della crisi della disponibilità degli ormoni, spariti dagli scaffali delle farmacie di tutta Italia. Si tratta di farmaci salvavita per chi come Marco ha eseguito l’asportazione dell’utero e delle ovaie: «Con l’isterectomia il corpo non produce più ormoni né femminili né maschili. Il tuo corpo ne ha bisogno per una questione di funzionamento corretto, le conseguenze sono gravi, si rischia l’osteoporosi».
Le stesse preoccupazioni sono condivise da Christian, attivista del Gruppo Trans di Bologna, che ha effettuato l’isterectomia nel 2015: «Quando devo rinnovare il piano terapeutico non vado al Cup a prenotare, ho un numero di telefono e una mail. Se qualcosa va male sono fatti miei». L’emergenza ha coinvolto anche le persone trans mtf. Il Progynova, estrogeno utilizzato per la terapia ormonale mtf, ha subito un rincaro del 300%.
Quando devo rinnovare il piano terapeutico non vado al Cup a prenotare, ho un numero di telefono e una mail. Se qualcosa va male sono fatti miei
ChristianPer una persona trans può diventare complicato anche effettuare una prenotazione in ospedale, se si tratta di riservare una visita specialistica per una complicanza legata all’utilizzo degli ormoni. Uno studio dell’Agenzia Sanitaria Francese ha rivelato il collegamento tra l’utilizzo di Androcur e la probabilità di sviluppare il tumore delle meningi. La versione del farmaco uguale o superiore a 25 mg è ora fuori commercio. «Una mia amica, che prendeva Androcur da 12 anni, ha dovuto fingere di avere cefalee per prenotare una tac di controllo. Non riusciva a trovare il modo per fare la visita perché l’endocrinologo non sapeva come scriverglielo», denuncia Christian.
Gli stessi inconvenienti burocratici esistono per la prevenzione di alcune patologie: «con il cambio di documenti il richiamo per il paptest può arrivare alle ragazze trans, ma non arriva ai ragazzi che hanno ancora l’utero, perché hanno deciso di non fare l’isterectomia», dice l’attivista.
Christian ha toccato con mano l’inadeguatezza della burocrazia, quando era studente all’università di Bologna: «Mi è successo di sentirmi chiamare “Beatrice Cristalli”, davanti a 200 persone. E avevo già la barba. Io ce l’ho fatta, ma quanti si sarebbero poi ripresentati in aula?».Secondo gli attivisti, per risolvere queste discriminazioni si deve superare la legge 164/82 che prevede il cambio di documenti e di sesso. Per Marco «il ministero della Salute dovrebbe prevedere la transizione non come patologia ma condizione da trattare da un punto di vista medico, come è per la gravidanza o la procreazione assistita». Christian sottolinea, invece, che «quella legge non parla di due tematiche fondamentali: la tutela della salute e dei minori transgender».
Diritti e documenti, la legge è superata
«Norme in materia di rettificazione di attribuzione del sesso». La 164/82 ha riconosciuto un iter legale per cambiare sesso e nome all’anagrafe.
«Prima di allora le persone trans venivano messe in carcere o in manicomio perché considerate soggetti pericolosi per loro stessi e per la società». Antonia era appena adolescente in quegli anni di grandi cambiamenti sociali e personali: «La mia transizione è iniziata a 7 anni, era il 1979. Mio cugino disse a mia madre che non ero ‘maschio’. Mi portarono dal medico che consigliò a mia madre di fare ‘approfondimenti’ sul mio comportamento». Alla fine degli anni ‘70, in Puglia, approfondire una tendenza non conforme al proprio genere di appartenenza, poco prima dell’adeguamento alla legge Basaglia, apriva le porte dei manicomi: «Ho fatto l’elettroencefalogramma. Poi proposero la lobotomia o l’elettroshock. Mia madre decise di lasciar perdere, per fortuna».
1979: Antonia si racconta
Negli stessi anni a Milano, alla piscina comunale di piazzale Lotto, una protesta scosse la politica e la società. Era il 4 luglio 1980: «Ci riconoscete come uomini e noi andiamo in piscina in topless, per dimostrare il contrario». Era questo lo slogan delle attiviste del primo Movimento identità transessuale (Mit) capitanato da Pina Bonanno. Protestavano per affermare i loro diritti di donne trans . «Fu uno scandalo», ricorda Antonia. Le attiviste finirono tutte in commissariato con l’accusa di oltraggio alla pubblica decenza. «Ma dopo quella protesta i radicali di Pannella presentarono in Parlamento la proposta di legge».
Oggi la 164/82 mostra tutti i suoi limiti. Ha generato la frammentazione del diritto alla salute delle persone transgender, e non fa riferimento all’età evolutiva. «Le cose sono cambiate. Allo sportello Trans accogliamo anche famiglie che accompagnano i figli. Il più giovane ha 11 anni». Antonia si emoziona: «A pensarci mi vengono i brividi», dice.
All’ospedale Careggi di Firenze è previsto un percorso medico e psicologico integrato per bambini e adolescenti transgender o con prime manifestazioni di incongruenze di genere. «Per l’infanzia è un supporto psicologico. Le stime di persistenza di incongruenza di genere in infanzia variano dal 12 al 27 percento», dice la dottoressa Jinka Ristori, psicologa del centro.
Con l’adolescenza cambia tutto: «Se l’incongruenza persiste, non è dannoso consentire di vivere in linea con il genere scelto. Potrebbe essere dannoso il contrario». E qui entra in gioco la legge 164: i minorenni trans non possono accedere al cambio di nome sulla carta di identità. «Possono capitare casi di giovani che vivono stabilmente in un ruolo di genere, che hanno iniziato un percorso medico e vorrebbero che l’identità sia in accordo con quella dei documenti. Queste sono nuove sfide, gli avvocati ci stanno lavorando perché ci sia un’interpretazione della legge che lo consenta», dice la psicologa. Ma quello che fa più male sono i pregiudizi: «Sono storie accomunate da una profonda sofferenza. Per i più piccoli è legata al contesto sociale in cui spesso prevale la transfobia». Le stesse discriminazioni che le persone transgender devono affrontare nel mondo del lavoro.
L’articolo del Corriere della Sera del 5 luglio 1980, sulla protesta trans di piazzale Lotto
«Noi trans e la paura di perdere il lavoro»
Marco vive da solo in un piccolo appartamento. «Scusate per il disordine», dice. Tra dizionari di inglese, libri scolastici e illustrati c’è il suo diploma di cintura nera di karate. Il nome scritto appartiene al passato: «Ci tengo molto, ma non riprendetelo per favore». Marco fa il maestro nella sua città alle elementari, dove insegna italiano, inglese e matematica. Prima di diventare insegnante, le discriminazioni non sono mancate: «Ho partecipato a un campo estivo in Inghilterra. Appena hanno saputo di me, mi hanno lasciato a casa con il contratto firmato».
La scuola occupa gran parte della sua vita: «Faccio l’attivista per Arcigay e mi capita di raccontare la mia storia nelle scuole e, certo, parlo di me ai bambini. Come faccio? Racconto la storia di un libro illustrato a cui tengo tantissimo. Di solito i bambini ci arrivano». Il libro si intitola Rosso. Una storia raccontata da Matita, di Michael Hall (Editrice Il Castoro).
La società italiana non è inclusiva. Secondo l’indagine Ocse “Society at a Glance”, «solo il 37% degli italiani accetterebbe che una persona transgender o transessuale fosse eletta per ricoprire una posizione politica elevata, o la accoglierebbe come collega di lavoro o in qualità di nuora o genero». La transizione di genere non è per tutte le tasche senza una rete lavorativa e di supporto adeguata.
Melissa è pronta per le operazioni chirurgiche, ma per il momento ha sospeso il procedimento. «Ora non posso nemmeno pagare le spese legali per la sentenza del giudice, mi costerebbe circa 1800 euro. Sto cercando un lavoro ma non lo trovo». Ha preso il diploma per fare la parrucchiera. «Prima ho fatto altri lavori come la commessa in un centro commerciale. Mi hanno licenziato dopo i primi 3 mesi di prova».
%
Gli italiani che non vorrebbero una persona transgender come collega
Elia non può stare senza le sue Camel e senza Claudia, una delle sue migliori amiche che l’ha supportato in anni di incertezze e cambiamenti. Ha cambiato spesso colore di capelli ma non ha ancora smesso di fumare. Elia parla di sé al femminile ha deciso di non iniziare la transizione per diventare Debora per il momento, perché avrebbe paura di perdere il lavoro, «Chiamatemi come preferite, sono sia Elia che Debora». Il timore di fare il grande salto non si ferma ai problemi pratici. «È più difficile essere una ragazza, ci vuole coraggio. Quando sarò pronta ad essere per sempre Deborah sarà triste dire addio a Elia. È una parte di me a cui voglio bene».
Si dice che i soldi non diano la felicità, ma cambiare identità costa. Per poter ottenere il cambio del nome all’anagrafe servono due perizie, una psichiatrica e una endocrinologica, che secondo gli attivisti e gli addetti ai lavori costano tra i 1000 e i 1200 euro. Poi tocca al giudice amministrativo convalidare con una sentenza. Il procedimento implica anche spese legali, variabili a seconda dell’avvocato. Melissa è combattiva, la mancanza di supporto economico non spegne il suo sogno, ma non nasconde la sua preoccupazione: «Non so se andrà tutto bene. Vorrei solo avere un lavoro e costruire una famiglia».
Cambiare genere al costo di un ticket
Secondo i dati del Mit (Movimento identità transessuale), ci sono solo 8 ospedali e 8 associazioni/consultori su tutto il territorio italiano. Mancano i servizi in gran parte delle regioni, in particolare nel centro e sud Italia e nelle province. Sono soprattutto le grandi città a garantire un servizio minimo di assistenza psico-sanitaria alle persone transgender. Anche il regime di rimborsabilità dei farmaci per la terapia ormonale è stabilito a livello regionale, ma sono gratuiti solo in alcune regioni, come la Toscana. Per le altre regioni questo dato non è disponibile ma due esempi di rimborsabilità, parziale, sono l’Emilia Romagna, dove la situazione è più frammentata, con differenze territoriali, e il Piemonte con il centro di Torino che «può prescrivere per una durata limitata».
Uno studio pubblicato nel 2019 su The Italian Journal of Gender Specific Medicine, riporta che il 25% dei medici di base italiani ha rifiutato cure e consultazioni perché non approva la transizione di genere. La salute trans non è prevista nei corsi universitari di medicina: «Nelle facoltà si parla soltanto di disforia di genere, ovvero una patologia psichiatrica. Ma il transgenderismo non è disforia di genere», afferma Marina Pierdominici, ricercatrice dell’Istituto Superiore di Sanità.
%
I medici di base che hanno rifiutato consultazioni perché non approvano la transizione di genere
I centri chirurgici dedicati o specializzati nella chirurgia plastica di genere in Italia sono cinque: a Trieste, Torino, Pisa, Roma e Palermo. Nel 2018, sono stati 60 gli interventi di cambio di sesso eseguiti su pazienti ftm e mtf.
A Palermo, nel reparto di chirurgia plastica del Policlinico Giaccone sono stati operati 65 pazienti dal 2013. È l’unico centro del sud Italia che esegue operazioni di microchirurgia come la falloplastica. La dottoressa e chirurga Adriana Cordova ha appena ottenuto un finanziamento dalla regione Sicilia per il progetto “Tutto”: «Abbiamo creato così due posti di lavoro per un endocrinologo e uno psicologo dedicati. Stiamo ancora cercando una figura amministrativa». Cordova ne è entusiasta: «Vogliamo tenere le persone transgender nel Sistema sanitario nazionale, per ridurre le liste di attesa e non far spendere loro un sacco di soldi». Il Policlinico Giaccone accoglie pazienti extra-insulari: «Spesso si muovono da una regione all’altra. Ad esempio, se opero un pugliese è importante poi sapere dove la persona è diretta per essere medicata e seguita».
Al Giaccone si effettuano circa due interventi al mese. «Il costo è 30 euro di ticket per la visita. In privato costerebbe migliaia di euro, sono interventi che superano le cinque ore in sala operatoria».
La chirurga ha creato un rapporto forte e personale con i pazienti, come può essere solo tra due persone che condividono, in ruoli diversi, un percorso di sofferenza e rinascita: «È stata la scoperta di un mondo, due pazienti mi chiamano mamma. C’è un rapporto amichevole e molto grazioso. Il ricordo più bello? Il matrimonio della mia seconda paziente».